حسن فضل Posted يناير 1, 2009 Report Share Posted يناير 1, 2009 (edited) جمعية الهايبوباراثايرويد البحرينية .. الحلم اصبح حقيقةمرض نادر وغامض و براءة طفل كنت طفلاً صغيراً لا يتجاوز عمره الخمس سنوات حين تم تشخيص حالتي على أنني مصاب بمرض هيبوباراثايرويد. كان ذلك في 20 ديسمبر 1987 . لم أكن أدرك ما يجري لي!! بعد سنوات قليلة من تشخيص حالتي بدأت الأسئلة تراودني عن طبيعة مرضي.. فما كنت أعرفه عن حالتي سوى أنني أعاني من نقص الكالسيوم ولكن لم أكن أعلم لماذا أنا أعاني من هذه المشكلة...سألت الطبيب الذي كان يشرف على علاجي ببراءة طفل فشرح لي بأسلوب بسيط حقيقة مرضي ... ... وكبرت.. فتطورت أسألتي حول المرض.. كنت أبحث عن أي معلومة عن المرض و كثيراً ما أناقش الأطباء عن حالتي ..مرض الهيبوباراثايرويد والوعي المفقود بعد معرفتي بحقيقة مرضي وجدت نفسي وحيداً في مجتمع يجهل هذا المرض ولا يعرفون من المرض حتى اسمه...والكالسيوم مجهول لديهم ولا يعرفون أهميته وما يعرفون عنه سوى أنه مرادف للحليب ومهم للعظام...كنت أشرح مرضي لكل من يسألني عن مرضي... وفي المدرسة كنت اشرح لزملائي في الصف عن هذا المرض..في محاولة لتعريف المجتمع بهذا المرض.بداية حلم تأسيس الجممعية وفكرة اليوم العالمي للمرض كنت أقرأ إعلانات لجمعيات مرض السكري ومرضى السرطان وغيرها ....وكنت أسأل نفسي لماذا لا تكون هناك جمعية لمرض الهيبوباراثايرويد.. كنت أتابع فعاليات تقام في اليوم العالمي لأمراض مختلفة.. وكنت اسأل نفسي لماذا لا يكون هناك يوم عالمي لمرضنا... وبدأ الحلم بتأسيس جمعية لمرضى الهيبوباراثايرويد. وكانت أمنيتي أن ألتقي ولو بمريض واحد أشاطره همومه و أتبادل معه التجارب مع المرض . ولكن لم أجد إلا الكالسيوم أنيساً لي في لحظات الألم والتشنجات حين يتدفق في عروقي..نقطة التحول التي غيرت مجرى حياتي نقطة التحول والتغيير بدأت حين أخبرني الطبيب بأنهم فعلوا كل ما باستطاعتهم و أنه لا يوجد حل آخر لمشكلتي..هنا قررت البحث في الانترنت وفي صفحات الكتب لعلي أجد علاج جديد للمرض.... كانت بدايتي من موقع "قوقل" كتبت اسم المرض فوجدت موقع لجمعية أمريكية للمرض الذي أعاني منه وهي جمعية الهيبوبارثيرويد الدولية في أمريكا وقمت بتسجيل عضوية فيها... انضمامي للجمعية غير حياتي رأساً على عقب..فعن طريقها عرفت أن هناك علاج جديد لمرضنا يدعى هرمون الباراثايرويد.. وبمساعدة جيمس ساندر رئيس الجمعية وأعضاء الجمعية والمريضة هلا رث من آيسلند وعائلتها حصلت على العلاج...وهاأنا ذا أتعالج به الآن... في كل لحظات حياتي كنت أشعر بالوحدة...ولم يتبدد شعور الوحدة إلا بعد انضمامي لجمعية الهايبوباراثايرويد..فلم أعد وحيداً فأنا وكل أعضاء الجمعية من مختلف أنحاء العالم كالعائلة الواحدة... العالم يشاركني حلم الجمعية وفكرة اليوم العالمي!! بعد حصولي على العلاج. كنت دائما أحدث نفسي.. لماذا لا يكون هناك مؤتمر يجمعنا جميعاً نناقش فيه المرض ومستقبله ونستفيد من تجارب بعضنا.. كنت أتحدث مع هلا رث على الماسنجر واخبرتها عن المؤتمر المقترح...وصادف أن كان لها نفس الاقتراح..قدمنا الاقتراح لرئيس الجمعية واستحسن اقتراحنا...فأقيم المؤتمر الأول في شهر ابريل 2006.. شاركت في مؤتمرات الجمعية الثلاث في ماريلاند وكانت لي كلمة في كل مؤتمر...تحدثت فيهم عن فكرتي لتأسيس فرع لجمعية الهايبوباراثايرويد في البحرين ومنطقة الشرق الأوسط..وهذا الاقتراح تلقى الدعم والتأييد..فلم يعد حلم الجمعية حلم شخصي إنما مطلب الجمعية وأعضائها..وهم ينتظرون إشهار جمعيتنا ويتابعون آخر التطورات فأنا أطلعهم على كل المستجدات... وكذلت تحدثت عن فكرة اليوم العالمي للمرض حيث كان اقتراحي أن يكون الخامس من يناير هو اليوم العالمي لمرض الهايبوباراثايرويد لأن في هذا اليوم نجحت أول تجربة لعلاج المرض بواسطة حقن هرمون الباراثايرويد في سنة 1994... ولاقت فكرتي استحسان جميع المشاركين في المؤتمر وتبنت الجمعية الفكرة...والآن أعضاء الجمعية في كل أنحاء العالم يحشدون لهذا اليوم.. ويشرفني أن أكون صاحب هذا الاقتراح!!التمرد على الواقع – حين عدت من المؤتمر الأول في ماريلاند شهر أبريل 2006 كانت معنوياتي مرتفعة لأقصى حد وأنا أحمل مشروع إنشاء جمعية للمرض ولكن سرعان ما انصدمت بالواقع في منطقتنا بشكل عام فلا تقدير ولا دعم والآن وقد عدت من مؤتمر الجمعية الثالث بذات الشعور وربما أكبر... وحان الوقت للعمل .. فلابد من التمرد على الواقع في سبيل تحقيق هذا الحلم وهذا الالتزام بتأسيس الجمعية. تجاوزت نقطة الصفر وبدأ العمل...حمعية الهايبوباراثايرويد الموعودة الأمل للمرضى هل حصولي على العلاج وحل مشكلتي الشخصية هو نهاية المطاف؟!! كنت أخوض معركة مع المرض وقد انتصرت في هذه المعركة بحمد الله..ولكن المعركة لم تنتهِ بعد.. فلازال هذا المرض يفتك بآخرين ولازال الكثير من المرضى يعانون بصمت.. أنا أسعى لإنشاء جمعية الهيبوباراثيرويد لمنطقة الشرق الأوسط تكون فرعاً للجمعية الدولية لنشر التوعية حول هذا المرض ومساعدة المرضى.. وهناك التزامان الأول التزام ذاتي.. وهو الشعور بمعاناة المرضى الآخرين من خلال تجربتي الطويلة المؤلمة مع المرض ومعاهدتي نفسي على دعم ومساعدة المرضى.. وهناك التزام إلى الجمعية الدولية فقد وضعت ثقتها في شخصي لتأسيس فرع للجمعية في منطقة الشرق الأوسط... وخصوصا من جيمس سيندر رئيس الجمعية الذي رافقني في كل لحظات من نضالي للحصول على العلاج. أنا على يقين أن هناك مرضى يعانون بصمت وينتظرون اليد التي تنتشلهم من براثن هذا المرض اللعين وأتمنى بعد الله أن أكون هذا الشخص اللذي يمد لهم العون..البحث عن مرضى!! لم تكن المهمة سهلة.. فهذا المرض نادر والتحدي الأكبر هو التعرف على مرضى فالوصول للمرضى صعب... في البداية تعرفت على مريضين أحدهما في العراق والآخر في غزة... ثم لاحقاً تعرفت على مريض بحريني.. وهو أول مريض ألتقي به بعد 18 سنة من الوحدة من هذا المرض... بعد البحث والتقصي تعرفت على مريضين آخرين.. ولكن لازال العدد غير كافي.. وهنا اؤكد أن مواضيعي في المنتديات والصحفى ساعدتني كثيراً في الوصول للمرضى... لكن لازال العدد غير كافي.. بمساعدة بعض الأطباء في مستشفى السلمانية تعرفت على مرضى آخرين وأجريت اتصال معهم..اجتماعات الجمعية التأسيسية .. أخبرت الدكتورة نسرين السيد من مركز جوسلين والدكتور غازي المحروس بفكرة تأسيس الجمعية فرحبا بالفكرة ودعماها واستعنت بخبرات بعض الكادر التمريضي.... وكانت البداية... كان اجتماعنا الأول بكلية العلوم الصحية يوم الأحد 10 أكتوبر 2008 ... نادي الشباب الرياضي مشكوراً قدم لنا الدعم باحتضان اجتماعاتنا.. فكان اجتماعنا التأسيسي الثاني في نادي الشباب بحضور الدكتور غازي المحروس ثم تلاه الاجتماع التأسيسي النهائي في نفس المكان في يوم الأربعاء الموافق 26 نوفمبر بحضور الدكتورة نسرين السيد...وفي هذا الاجتماع تم اعتماد اللائحة الداخلية للجمعية.. ووقع المؤسسون على ما اتفق عليه في الاجتماع.. ماذا تحقق حتى الآن أهم إنجاز تحقق حتى الآن..هو أن الكثيرون أصبحو الآن يعرفون أن هناك مرض يدعى هايبوباراثايرويد .. فالمواضيع التي كنت أطرحها في المنتديات والصحف لفتت الانتباه لها المرض.. بفضل الله ثم بفضل المواضيع التي نشرت.. تمكنت من الوصول لبعض المرضى .. سواء عن طريق الرسائل الخاصة في المنتديات أو الاتصال المباشر... Edited يناير 1, 2009 by حسن فضل Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ولــ شيوخ ــد Posted يناير 1, 2009 Report Share Posted يناير 1, 2009 يسلمووووو علموضوع Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
حسن فضل Posted يناير 1, 2009 Author Report Share Posted يناير 1, 2009 هذه قصتي لمن لم يقرأها: عاشق الكالسيوم قصة معاناة وتجربة حياة عاشق الكالسيوم كلمتان تختزلان كل معاناتي مع المرض الذي امتد لأكثر من 18 سنة. قد يعتبر البعض أن عشقي للكالسيوم ضربٌ من الجنون ولكن لا يقدر قيمة هذا العنصر الملحي المرّ المذاق إلا من فقده!! عدت من رحم المعاناة أحمل على كفي جنين النصر الذي أنجبه الصبر والأمل والكفاح المستميت ... عدت مرفوع الراس كعودة المحارب المنتصر لأروي قصتي مع المرض لكم فأنا مؤمنٌ بأن تجربتي هذه ليست ملكاَ خاصاً لي فقط إنما هي ملكٌ للبشرية.بدايات المرض 20 يونيو 1982 هو تاريخ قدومي لهذه الدنيا. تحدثني والدتي عن سنواتي الأولى في هذا العالم فتقول بأن ولادتي كانت طبيعية والثلاث السنوات الأولى من حياتي لم يعتريني فيها أي عارض أو مرض . وتضيف .. لكن مع بداية السنة الرابعة سنة 1986 وفي الفجر أصابتني نوبة تشنج في القدمين واليدين لمدة عشر دقائق مع خروج رغوة أو زبد من الأنف فاصطحبتني للمستشفى حالاً ولكن الطبيب طمأنها على صحتي ووصف لي البنادول!! وبعد تلك الحادثة لاحظت بأنني كثير التعب وكثير النوم وبدأت تقلق أكثر على صحتي ولكن الجميع يطمأنها!! وبعد مرور سنة من من حادثة التشنج الأولى اصابتني نوبة التشنج مجدداً في القدمين واليدين ولمدة 20 دقيقة فاصطحبتني للمستشفى ولكن الطبيب طمأنها على صحتي وأخبرها بأن هذا طبيعي مع الأطفال.. و في الليلة الثانية أيضاً أصابتني نوبة تشنج وبمدة أطول تفوق النصف ساعة فاصطحبتني للمستشفى مجدداً وكرر الطبيب ما قاله سابقاً ولكن والدتي أصرت على وجود مشكلة ما تعتريني وطالبته بعمل تحاليل وتحويلي على دكتور اطفال وبعد اصرارها تم تحويلي على دكتور أطفال والذي قام بادخالي للمستشفى حالاً وتم عمل فحوصات تبين منها انني اعاني من نقص كالسيوم وتم إجراء فحوصات إضافية إلى أن تم تشخيص المرض حيث تبين أنني مصاب بنقص إفراز هرمون الباراثيرويد "هيبوبارثيرويد" وتم وصف الأدوية لي. كان هذا في تاريخ 20 ديسمبر 1987 م. فدخلت عالم الهيبوباراثيرويد وهو نقص إفراز هرمون الباراثيرويد بغذذ جارات الدرقية وكان عمري آنذاك خمس سنوات. مكثت في المستشفى مدة عشرة أيام ثم خرجت بعد أن تم وصف أدوية وهي الكالسيوم وفيتامين د 3 "ون ألفا ". بعد خروجي من المستشفى كان لزاماً علي المواظبة على تناول الأدوية بانتظام و كذلك زيارة عيادة الأطفال عند الدكتور عبدالجبار العباسي شهرياً. وسنوياً يتم إدخالي للمستشفى نتيجة حدوث نوبات المرض مرتين أو أكثر حيث يتم تزويدي بالكالسيوم عن طريق الوريد وعند ضبط مستوى الكالسيوم اخرج من المستشفى لأواصل حياتي العادية ولا تتجاوز فترة مكوثي في المستشفى أكثر من أسبوع. و في الجانب الآخر كنت أمارس حياتي الطبيعية برغم المرض كالدراسة التي كنت فيها متفوقاً ورياضة كرة القدم. واستمر هذا الحال معي منذ فترة اصابتي بالمرض إلى أن وصل عمري ل 14 سنة.مرحلة المعاناة عندما وصل عمري لـ 15 سنة وذلك مع بدايات سنة 1997 شهدتي حالتي الصحية تدهوراً كبيرا وكنت أتردد على المستشفى كثيراً نتيجة هبوط مستوى الكالسيوم وظهور أعراض المرض والتي من أبرزها التشنج وآلام العضلات. وبدأت أنشطة حياتي الطبيعية تتوقف أو تتأثر بالتدريج. ووصل هذا التدهور ذروته عندما وصل عمري لـ 19 سنة وفي حدود سنة 2001 حيث تم إدخالي للمستشفى ومكثت في المستشفى مدة 4 أشهر متتالية و كان يتم تزويدي هناك بالكالسيوم عن طريق الوريد حيث كنت أعيش في عالم آخر لا تتجاوز حدوده جدران المستشفى الإسمنتية. وبعد الفحوصات والتشخيص عجز الأطباء عن إيجاد حل لمشكلتي فكتب الدكتور المشرف على علاجي الدكتور غازي المحروس تقريراً لقسم العلاج في الخارج وتم اختيار فرنسا ووافقت الوزارة. في 15 مارس 2002 سافرت إلى فرنسا وكان الأمل يحدوني بالعودة مشافاً ولكن عدت بخفي حنين حيث مكثت هناك مدة شهرين ولم يختلف التشخيص والفحص والعلاج عن البحرين سوى بعض الفحوصات الغير متوفرة في البحرين. موقف رجوعي من فرنسا لا يمكن أن انساه أو أزيله من ذاكرتي .. حيث كان في استقبالي الأهل في منزلنا وتم رمي النقود والحلويات على رأسي مع صوت التغاريد تعبيراً منهم عن بهجتهم بشفائي حسب اعتقادهم ..وتوافد أهل قريتنا والأصدقاء ليطمئنوا ويباركوا لي بشفائي .... هذا الموقف كان صعباً فكيف أواجههم بالحقيقة .. وعدت للبحرين وتواصل مسلسل تدهور صحتي حيث كنت أتردد على المستشفى كثيراً إلى أن تم إدخالي مجدداً للمستشفى حيث كان يتم تزويدي بالكالسيوم عن طريق الوريد ومكثت هناك لمدة أربعة أشهرر متتالية أخرى وقد بذل الدكتور غازي المحروس جهوداً مضنية لعلاج مشكلتي وكان يبحث عن الحل ولكن لم نسترشد لذلك... إلى أن قررت الخروج من المستشفى على أن أحضر يومياً لوحدة الإقامة القصيرة ولاحقاً للطوارئ لأخذ جرعات الكالسيوم عن طريق الوريد يومياً كمثل الزبون الدائم...طلبت الخروج للبحث عن علاج آخر فلعله موجود في دولة ما...البحث عن علاج كانت بدايتي من موقع "قوقل" كتبت اسم المرض فوجدت موقع لجمعية أمريكية للمرض الذي أعاني منه وهي جمعية الهيبوبارثيرويد الدولية في أمريكا وقمت بتسجيل عضوية فيها وتم قبول طلبي ودخلت لعالم الجمعية الرحب وتم وضع صورتي وقصتي مع المرض في موقع الجمعية وتعرفت على الكثير من المرضى من مختلف الأعمار والبلدان. واثناء قراءتي للنشرات الشهرية التي تصدرها الجمعية وكذلك المقالات، وقعت يداي على موضوع عن علاج جديد للمرض وهو حقن هرمون الباراثيرويد المصنع وتعرفت على أول مريضة استخدمت العلاج وهي هلا رث من آيسلندا وقمت بمراسلتها وأرشدتني هي ووالدتها للدكتورة كارين وينر وهي أول طبيبة تستخدم هذا الدواء للعلاج وأرشدتنا للشركة التي تنتج الدواء وهي إيلي ليلي وابدت استعدادها لمساعدتنا في استخدام الدواء. . قام الدكتور غازي بالاتصال بالشركة ولكن جاء الرد برفض طلبنا شراء الدواء لأن منظمة الغداء والأدوية لم توافق على استخدامه. فاستنجدت بجيمس سيندر رئيس الجمعية فأخبرني بأن هلا رث تحصل على الدواء من شركة سويدش أورفان ونصحني بمراسلتها. فاتصلت بالمريضة هلا رث هاتفياً وتحدثت مع والدتها التي أرشدتني لشركة سويدش أورفان في السويد والتي تصنع الدواء فقط لهلا وعن طريق هلا ووالدتها حصلنا على موافقة الشركة لكن كان السعر باهض الثمن ويكلف 110 ألف دولار في السنة لأنه ينتج لمريضة واحدة . كتب الدكتور غازي تقريراً لوزارة الصحة حول احتياجي لهذا الدواء ولكن وزارة الصحة رفضت الطلب لسببين. الأول لسعر الدواء الباهض الثمن والثاني لأن الدواء لازال تحت الدراسة. بعد ذلك كان لزاماً علي البحث عن بديل آخر للوزارة كداعم لعلاجي فلجأت للصحافة المحلية حيث أجريت مقابلات مع الدكتورة كارين وينر و المريضة هلا رث وجيمس سيندر رئيس الجمعية ونشرتهم في جريدة الوسط. وكنت على اتصال برئيس الجمعية جيمس سيندر. وبينما كنت أبحث عن داعم لعلاجي وصلتني رسالة من شركة سويدش أورفان تفيد بأن الشركة أوقفت انتاج هذا الدواء. فلم يبقى أمامي أي خيار سوى اقناع شركة ليلي بصرف الدواء لي. قمت بمراسلة جيمس سيندر رئيس الجمعية والذي اقترح خياراً آخر وهو دواء روكاترول ولكن بعد سؤالي عنه تبين أنه مشابه للون ألفا فلم أتحمس له. و قد أكدت لجيمس أنني مقتنع تماماً أن الهرمون هو الحل لمشكلتي وانني مصمم على الحصول عليه ولو اضطرني هذا لشرائه من القمر!! لم أستسلم للقدر وواصلت بحثي للحصول على هذا الدواء. كنت أشارك في منتدى موقع الجمعية وكذلك في " الياهو قروب " التابع لها علني أجد من يساعدني في الحصول على الدواء. و قد تعاطف مع قضيتي الكثير من الأعضاء وخصوصاً السيدة "فيليس" و " ليندا دونالسون" اللتان كنت أتحدث معهما على " الماسنجر". وفي الوقت ذاته كنت على اتصال مع جيمس سيندر وأطلعه على كل صغيرة وكبيرة وأستفيد من إرشاداته القيمة.رسالة من جامعة كولومبيا بينما كنت والدكتور غازي نبحث عن طريقة للحصول على موافقة شركة إيلي ليلي لشراء الدواء وجلبه للبحرين وصلتني رسالة من جيمس سيندر يبشرني فيها ويخبرني عن وجود دراسة في جامعة كولومبيا حول علاج المرض بحقن الهرمون وأنه بعث معلومات عني إليهم وأنهم سيراسلونني. وفي اليوم التالي وصلتني رسالة من دكتورة ميشيلا روبن من جامعة كولومبيا تدعوني فيها للانضمام إلى الدراسة. وذهبت للدكتور غازي للاسترشاد برأيه فشجعني للانضمام لهذه الدراسة والتي تتطلب مني التواجد لمدة سنتين في نيويورك وكذلك بعثت رسالة للدكتورة كارين وينر وللدكتور باسكال "الطبيب الذي أشرف على علاجي في فرنسا" وكلاهما نصحاني بالانضمام لهذه الدراسة. فأرسلت رسالة بموافقتي في الانضمام للدراسة. .. وكتب الدكتور غازي تقريراً طبياً لوزارة الصحة ولكن الوزارة رفضت الطلب لكون هذا تجربة وهناك قانون في الوزارة لا يسمح بارسال مرضى لعلاج تحت التجربة. فلم يكن أمامي إلا البحث عن داعم آخر لي فلجأت للصحافة مجدداً .جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان تتبنى القضية وقرأ أعضاء جمعية البحرين لمراقبة حقوق الانسان قضيتي في الصحافة وتعاطفوا معي ثم أجرى الأستاذ فيصل فولاذ اتصالاً بي وأبدى استعدادهم لمساعدتي. كان لهذا الاتصال الأثر الكبير في نفسي حيث كنت وحيداً في معركتي مع المرض وكدت أفقد ثقتي بالجمعيات البحرينية التي تملأ الساحة. مبادرة جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان كانت أشبه بطوق النجاة للغريق. تم الاعلان عن مؤتمر صحفي في مقر الجمعية عن حالتي تزامناً مع اليوم العالمي للشباب في 12 – 8 - 2005 ,وعقد المؤتمر بحضور صحفيين من كل الصحف المحلية الناطقة باللغة العربية والانجليزية . أول خطوة كانت هي مناشدة وزارة الصحة حيث بعثت الجمعية رسالة لوزارة الصحة مرفقة بالتقارير ونشرت الصحافة هذا الخبر. في اليوم التالي اتصلت وزارة الصحة بالجمعية وطلبت لقائهم. ذهب فيصل فولاذ لوزارة الصحة لمناقشة قضيتي وكانت المفاجأة السارة التي طالما انتظرتها. اتصل بي فيصل فولاذ ليهنئني بموافقة الوزارة على ابتعاثي للعلاج في نيويورك لمدة سنتين. كانت فرحتي لا توصف آنذاك وتم نشر هذا الخبر في الصحافة ووصلتني التهاني من الأهل والأصدقاء والمتعاطفين. بعد موافقة الوزارة جامعة كولمبيا ترفض ياله من شعور.. ذلك اللذي كان يتملكني وأنا أستعد للسفر لنيويورك للمشاركة في دراسة جامعة كولومبيا حول العلاج الجديد للمرض المتثل في حقن هرمون الباراثيرويد الصناعي..فكم كانت فرحتي غامرة حيث كل قطرة عرق سقطت مني في نضالي الطويل من أجل الحصول على العلاج لن تذهب هدر.. فأيام قليلة جداً وأكون في نيويورك , لتلامس يداي حقن الهرمون بعد أن كان فارس أحلامي!! وبدأت بالاستعداد للسفر.. فيما كانت جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان تتابع مع وزارة الصحة لتسريع الإجراءات.. وطلبت وزارة الصحة بعض المعلومات المتعلقة بالسكن و مدة العلاج وبعض الأسألة .. فبعثنا رسالة لجامعة كولومبيا نطلب فيها تلك المعلومات.. وانتظرنا ردهم ..و لكن ..حدث ما لم يكن في الحسبان!! حيث وصلتنا رسالة من جامعة كولومبيا من دكتورة ميشيلا روبن تخبرني فيها بأنني لن أستطيع المشاركة في الدراسة وتطلب مني عدم الحضور لجامعة كولومبيا وهو أشبه بالرفض و السبب حسب ما جاء في الرسالة هو بسبب وضعي الصحي السيء واحتياجي للكالسيوم عن طريق الوريد يومياَ. شخصياً لا أعلم سبب رفضي ربما بسبب التأخير او ربما هناك أسباب أخرى!! حاولت أن أقنع نفسي بأن هناك سوء فهم من الجامعة لذا لزم مراسلتهم وتوضيح الأمر.. اتصلت بالدكتورة ميشيلا روبن في محاولة لاقناعهم يقبولي ولكنهم متمسكين بقرار الرفض دون توضيح او اسباب مقنعة سوى قولهم أن وضعي الصحي لا يسمح لي بالحضور لنيويورك وهذا سبب غير مقنع فقد بعثنا لهم كل التقارير الطبية عن حالتي و كانت موافقتهم بناءا على تلك التقارير. كانت وزارة الصحة لازالت تتصل بي لاستكمال اجراءات السفروأنا لا أعرف بماذا أجيبهم!! استنجدت بجيميس سيندر فقام بالاتصال بالدكتورة ميشيلا روبن ولكن لم يتغير موقفهم. ثم اتصلت بالدكتورة في محاولة يائسة ولكنها لم تغير رأيها ولم يكن أمامي إلى الرضا بالأمر الواقع.اللجوء لمركز جوسلين!! رفض جامعة كولومبيا المفاجأ ليس حدثاً عابرا يمكن تجاوزه بسهولة.. فمنذ أن تلقيت الدعوة من جامعة كولومبيا قبل سنتين وأنا أعمل وأناضل من أجل الحصول على موافقة وزارة الصحة أو أي جهة داعمة أخرى.. أبعد أن توافق الوزارة ترفض الجامعة؟! فهل يذهب كل هذا الجهد هدر. نعم كانت تمثل صدمة كبيرة لي وزلزال حقيقي قد يوصل معنوياتي لمقبرة اليأس ولكن هذه ليست النهاية!! فكما يقال ( إذا غُلق باب يفتح الله لك ألف باب ) وفعلاً هذا ما حدث!! في تلك الفترة كان الدكتور غازي المحروس يعاني من أزمة صحية ولتدارك الموضوع قام الدكتور غازي والأستاذ فيصل فولاذ بالاتصال بالدكتورة نسرين من مركز جوسلين في البحرين وهو فرع لمركز جوسلين في أمريكا وتحدثوا لها عن قضيتي ووافقت مبدئياً على مساعدتنا وكان الهدف الاستفادة من اسم جوسلين لتغيير قرار جامعة كولومبيا. قامت الدكتورة بمراسلة الدكتورة ميشيلا روبن من جامعة كولوبيا ولكن الجامعة لم تغير رأيها و لكنها أبدت استعدادها للمساعدة على توفير الدواء وارساله للبحرين.. وبعد سلسلة اتصالات مع مركز جوسلين في أمريكا تم جلب الدواء للبحرين وتم التنسيق مع وزارة الصحة.مؤتمر صحفي في جوسلين لإعلان البدء في العلاج في 25 ديسمبر 2006 أقيم مؤتمر صحفي في مركز جوسلين حيث تم الإعلان عن البدء في علاجي بهرمون الباراثيرويد وأنني أول شخص في المنطقة يستخدم هذا الدواء لعلاج مرض الهيبوباراثيرويد. وفي اليوم التالي تصدر موضوعي الصحف في البحرين. في 2 يناير 2006 استخدمت الحقنة الأولى من هرمون الباراثيرويد في مركز جوسلين. بعد أخذ تلك الحقنة أحسست بنشوة النصر فكانت سعادتي لا توصف كسعادة المحارب المنتصر كوني كنت أخوض معركة مع المرض ومعركة من أجل الحصول على العلاج الجديد المتمثل بحقن الهرمون. 2 يناير هو يوم تاريخي بالنسبة لي. ففي هذا اليوم أثمر نضالي وكفاحي الطويل والشاق للحصول على علاج لمرضي.. فقد تكللت هذه الجهود وتترجم هذا النضال بالحصول على العلاج فأصبحت أول مريض يستخدم علاج حقن هرمون الباراثيرويد لمرضى الهيبوباراثيرويد في المنطقة. وسأحتفل من كل عام في هذا اليوم. تلك الحقنة الأولى كانت الفيصل بين ماضٍ أليم مع المرض وبين مستقبل زاهر يزخر بالأمل ينتظرني. فقد عدت للحياة مجدداً بعد أن كنت أسيراً في براثن المرض. وتوقفت بسببه معظم أنشطتي في الحياة.. والآن تناسيت كل الماضي بما يحمله من معاناة وألم وأتطلع للمستقبل لأبدأ العودة للحياة من جديد من نقطة الصفر.المشاركة في مؤتمر عن المرض بماريلاند ثلاث سنوات ونصف أو يزيد مرت منذ أن دخلت عالم جمعية الهيبوباثيرويد الرحب. كانت كفيلة بتغيير حياتي رأساً على عقب من السيء إلى الأفضل. في كل تلك السنوات كانت أمنيتي وحلمي هو أن ألتقي بهؤلاء الذين كنت أراسلهم ودعموني وتعاطفو مع قضيتي وقدموا لي العون.. بدءاً من جيمس سيندر رئيس الجمعية ومروراً بهلا رث وعائلتها إلى كل أعضاء الجمعية الذين يراسلوني. كنت دائما أحدث نفسي.. لماذا لا يكون هناك مؤتمر يجمعنا جميعاً نناقش فيه المرض ومستقبله ونستفيد من تجارب بعضنا.. كنت أتحدث مع هلا رث على الماسنجر واخبرتها عن المؤتمر المقترح...وصادف أن كان لها نفس الاقتراح..حيث أخبرت والدتها..وأخبروني بأنهم بعثوا رسالة لجيمس سيندر وينتظرون منه الإجابة..وكنت انتظر الإجابة بترقب حتى وصلتني البشارة منهم بموافقته.. وتم البدء في الإعداد للمؤتمر وتم تحديد وقت المؤتمر وهو بين 22-24 ابريل وفي ماريلاند. تحدثت مع الدكتورة المشرفة على علاجي ووافقت على المشاركة في المؤتمر.. وتحدثت مع الجمعية التي تدعمني في البحرين وهي جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان واعلنت دعمها لي للماشركة في المؤتمر وأنها ستشارك بمقال.. وصلتني أخبار سارة أخرى وهي عن مشاركة الدكتورة كارين وينر والدكتورة ميشيلا روبن ... ظللت أعد الايام والساعات منتظرا بشغف موعد سفري لامريكا والالتحاق بالمؤتمر.. وجاء الموعد..وسافرت و الشوق يسبقني للقائهم ولقاء الدكتورة وينر والدكتورة روبن. كنت قد وضعت في مخيلتي أهداف وتصورات في المؤتمر...كمناقشة تجاربنا مع المرض.. وتحديد يوم عالمي للمرض.. ومحاولة توفير علاج حقن الهرمون كعلاج للمرض. وصلت متعبا ومرهقا من السفر .. وكان اللقاء الأول مع هلا رث وعائلتها ثم مع جيمس سيندر رئيس الجمعية ثم مع باقي الأعضاء ولاحقاً في المؤتمر مع الدكتورة وينر والدكتورة روبن, كنت مذهولا.. فهل أنا في حلم أم أن هذا هو الواقع.. أأقف الآن أمام من كنت أراسلهم الكترونيا أو بواسطة الهاتف ومن كنت اشاهد صورهم في موقع الجمعية!! ... وكأنه حلم وقد تحقق. وكان المؤتمر الموعود الذي كان نجاحه باهراً بكل ما تحمل الكلمة من معنى.. حيث ألقيت كلمتي والتي بها أفرغت بعضاً من مشاعري التي كبتها في سنين الألم مع المرض وعرضت اقتراحي بتخصيص يوم عالمي للمرض . ثم شاهدت فيلم المريضة هلا واستمتعنا بمشاهدته وفيما كان الفيلم يعرض كانت صور معاناتي تتمثل أمامي.. فالفليم يذكرني بسنين الالم فحين أشاهد بكاء هلا وهي طفلة أتذكر معاناة الطفولة وهكذا... فكل صورة من معاناة هلا في الفيلم لها مثيلتها في ذاكرتي. قصة هلا مشابهة لقصتي ولكن الفرق بيني وبين هلا انها والدتها هي من فعلت كل شيء لأجلها أما انا فاعتمدت على نفسي ووصلت لهذا الإنجاز من عرق جبيني!! والأثر الكبير الذي تركه المؤتمر في نفوسنا كمرضى هو حضور شخصيات طبية مهم بحجم رئيس منظمة الأمراض النادرة ورئيسة منظمة الغذاء والأدوية وهذا أشعرنا بأن هناك من يهتم بنا وبأننا لا نعيش عزلة مع معاناتنا وآهاتنا... ولعل أهم ما كان في المؤتمر هو محاضرتي الدكتورة وينر والدكتورة روبن عن العلاج الجديد... حيث رسما الابتسامة على وجوه الحاضرين من المرضى من خلال عرضهما لدراستيهما حول علاج المرض بحقن الهرمون والنتائج المذهلة لهذا العلاج. وما كاد يبكيني هو تحية رئيس الجمعية لي في ختام المؤتمر ومن ثم تحية وتصفيق الحاضرين وهذا لن أنساه أبد الدهر. كان من المفترض أن تحضر الدكتورة نسرين وهي المشرفة على علاجي وكذلك عضو من جمعية البحرين لمراقبة حقوق الإنسان ولكن لظروف طارئة لم يتمكنوا من الحضور وهذا يعني أنني سأكون وحيداً. ولكن الحقيقة أنني لم أشعر بالغربة قط طيلة مكوثي هناك. فنحن جميعا هناك كعائلة واحدة. حيث انصهرت كل الفروقات في اللغة والبلدان لتجمعنا المعاناة ووحدة المصير مع المرض. كنا نستثمر الوقت في النقاش حول المرض ونتعرف على تجارب بعضنا البعض مع المرض ونأخذ النصائح من بعضنا البعض. حقاً إنها فرصة نادرة أن تلتقي باشخاص مصابين بنفس مرضك النادر وجها لوجه وتتحاور معهم لتستفيد من تجاربهم من المرض. فهذا المؤتمر كان ذو أهمية كبرى وذو نتائج باهرة.. ولا أبالغ إن قلت أنه مؤتمر تاريخي ستتذكره الأجيال..فهو أول مؤتمر من نوعه للمرض. كان من المهم إقامته لنخرج مرضاه وضحاياه من العزلة والوحدة.. وليدق جرسا للعالم ونقول نحن هنا!! فقد سئمنا من العزلة وآن للعالم أن يعرف من نحن.العودة من المؤتمر ونظرة للمستقبل وعدت للوطن مثقلاً بالذكريات الحلوة وبرصيد معنوي ضخم يدفعني لمواصلة النضال من أجل حياة أفضل لمرضى الهيبوباراثيرويد وابتسامة عريضة. عدت للوطن لأبدأ في تنفيد التعهدات التي قطعتها على نفسي في المؤتمر وهي تأسيس جمعية للمرض في المنطقة والعمل على مع اعضاء الجمعية لجعل 5 يناير يوما عالميا للمرض. كنت أخوض معركة مع المرض وانتصرت في هذه المعركة.. ولكن المعركة لم تنتهي بعد فلازال المرض يفتك بآخرين... فلم تأسرني الأنانية لأجمع الغنائم وأنسحب من المعركة تاركاً باقي المرضى يصارعون لوحدهم.. فلازلت أسمع قعقعة سيوف المرض ويقابلها آهات المرضى.. في المؤتمر جيمس سيندر قال بأننا عائلة صغيرة ونريد لهذه العلاقة أن تستمتر!! نعم نحن كذلك.. فبعد عودتي من المؤتمر استمر التواصل مع بعضنا فقد اقيم مؤتمرنا الثاني في شهر يونيو من عام 2007 وشاركت في المؤتمر كذلك ممثلاً عن منطقتنا وشاركن في المؤتمر الثالث الذي أقيم في ماريلاند في شهر يونيو 2008 ونحن الآن كيد واحدة نناضل جميعاً من أجل حياة أفضل لمرضى الهيبوباثيرويد.. حقيقةً لا توجد كلمات تصف نوع العلاقة التي تربطني بأعضاء جمعية الهيبوباثيرويد الدولية المنتشرين في كل أنحاء العالم!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
wara8 3enab Posted يناير 3, 2009 Report Share Posted يناير 3, 2009 بالتوفيق يارب Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
مهدي تاون Posted يناير 3, 2009 Report Share Posted يناير 3, 2009 الحمدلله عالسلامه اخوي و ماتشوف شر مشكور عالموضوع يعطيك الف عافيه عالمجهود Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doodoo el 7elwa Posted يناير 3, 2009 Report Share Posted يناير 3, 2009 الحمدلله عالسلامه اخوي و ماتشوف شر Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.